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Terça, 12 Setembro 2017 15:56

Desempregada, mãe de menina com microcefalia gasta R$ 1 mil em viagem de 680 km para tratamento

Camilla e a filha, Maria Lys, que tem microcefalia, em João Pessoa (Foto: Krystine Carneiro/G1)Desde que Maria Lys nasceu, há 1 ano e 8 meses, em João Pessoa, Camilla Raquel não estuda e nem trabalha. Todo o tempo dela é dedicado à filha, que tem microcefalia. A situação é agravada porque a jovem de 23 anos arca com gastos de cerca de R$ 1 mil, a cada três meses, para ir a Fortaleza - distante 680 km da capital paraibana -, onde faz o acompanhamento da saúde da menina.

“Lá, ela faz exames, acompanhamento, fisioterapia, tudo de graça. Se precisar sedar, eles sedam. Eles dão carrinho se a criança precisar, cadeirinha, óculos, órtese, tudo”, explicou a mãe.

O tratamento de Maria Lys é feito gratuitamente pela Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação, que promete um “atendimento público de alta qualidade, com tecnologia de ponta e humanismo”. Por isso, Camilla explica que prefere viajar a esperar por consultas e exames feitos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em João Pessoa.

“Eu cheguei a fazer uma tomografia com ela aqui, mas demoramos quatro meses pra conseguir. Ela é muito agitada e eles não sedavam, ela tinha que estar dormindo. Tive que ir pra casa e voltar outro dia. Tem mães que estão esperando há oito meses e não conseguem marcar um exame”, explicou.

O Sarah informou que não oferece auxílio transporte, mas a assistente social da unidade orienta os pacientes como conseguirem o benefício por meio do Tratamento Fora do Domicílio (TFD), instituído pelo Ministério da Saúde para atender pacientes com casos como este.

A jovem não tem reclamações a fazer do tratamento que recebe em Fortaleza, mas encontra dificuldades na questão do transporte.

“De passagem, eu gasto R$ 700, ida e volta. Como pego voo em Recife, porque em Bayeux só tem voo com escala, e 6 horas de viagem não tem como fazer com ela, aí gasto R$ 150 de carro, pra alguém me levar. Eu tenho onde ficar lá, mas não tenho como me locomover, aí ando de táxi. Fica por volta de R$ 1 mil”, calculou.

Ela explicou que já tentou conseguir o deslocamento por meio do Tratamento Fora do Domicílio (TFD), pelo SUS, mas que pacientes com microcefalia não são aprovados no programa. “Se for, tem que tirar do bolso”, comentou.

O Ministério da Saúde esclareceu que o TFD é um benefício concedido a pacientes atendidos na rede pública ou conveniada do SUS que necessitam de assistência ambulatorial e hospitalar de média e alta complexidade fora do local onde reside. “O estado da Paraíba [...] conta com dois Centros Especializados em Reabilitação (CERs), que atendem casos de microcefalia”, justifica a pasta.

Atualmente, Maria Lys está sendo acompanhada para tratar um problema de deglutição, comum em crianças com microcefalia. Segundo a mãe, ela tem que fazer exames de três em três meses que não são cobertos pelo SUS.

“Ela engasga com líquido, então usa tudo com espessante. Ela também perdeu a sucção com o passar do tempo. Esse exame é pra saber pra onde está indo a comida. Ela estava aspirando a comida e tento pneumonia, uma atrás da outra. Então tenho que ficar repetindo esse exame”, relatou Camilla.

Rotina

A rotina de Camilla e Maria Lys durante a semana é movimentada. De segunda a sexta-feira, todas as tardes, a menina faz vários tratamentos, como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, estimulação visual e hidroterapia.

“Quando ela nasceu, acho que o governo não estava preparado para receber essas crianças. Saiu despejando, um pouquinho aqui, um pouquinho ali. Então faço na Funad, no Centro de Referência, no Instituto dos Cegos e na Unipê. Porque não tem tudo em um lugar só. Vou de ônibus, todo dia”, disse.

O benefício que Maria Lys ganha consegue pagar os custos de passagem de ônibus, remédios, leite e espessante. O pai da menina, separado de Camilla, só contribui com R$ 100, que, segundo a jovem não dá conta nem de pagar o transporte coletivo do mês. A ajuda financeira, para manter a casa e para outras necessidades, é providenciada pela mãe de Camilla.

Deutsche Welle
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